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El centro celebra una jornada divulgativa en el primer año de actividad de la Unidad multidisciplinar, con motivo del Día Mundial de la ELA
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Este equipo de profesionales trabaja, en colaboración con ADELA-CV, para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Sant Joan (21.06.18). El Departamento de Salud Alicante- Sant Joan d’Alacant ha celebrado una Jornada de la Unidad de Motoneurona-ELA, bajo el título “Seguimos avanzando: actualización, vivencias, retos”, con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora hoy, 21 de junio.
Esta cita, que nace del compromiso del Departamento por prestar una asistencia de calidad centrada en el paciente, se produce cuando se cumple un año de la creación de la Unidad de Motoneurona-ELA en el Hospital. Ésta tiene por objetivo facilitar la continuidad de cuidados y mejorar la comunicación entre los diferentes profesionales del hospital y atención primaria que intervienen en estas patologías, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En este tiempo, se ha realizado una identificación y base de datos de los pacientes diagnosticados de esta enfermedad, que se ha ampliado a otras patologías neurodegenerativas, como es el caso de los pacientes con distrofia muscular. En la actualidad, se atiende en seguimiento a 35 pacientes en diferentes estadíos evolutivos.
Cabe destacar que la Unidad Motoneurona ha facilitado desde su creación la formación del personal sanitario y los cuidadores de pacientes, realizando sesiones sobre conceptos como el manejo de la vía aérea, técnicas de ventilación mecánica, etc.
Así, en esta jornada se ha pretendido ofrecer a los pacientes una actualización en torno a temas que son de interés para el manejo de la patología, además de un espacio en el que compartir sus propios testimonios.
En la primera mesa, moderada por Nuria Fernández, adjunta del Servicio de Rehabilitación, han intervenido Borja Marcos, farmacéutico residente de la Unidad de Atención farmacéutica de Pacientes Externos (UFPE), y Elena Sánchez, profesora asociada de terapia ocupacional de la UMH y terapeuta ocupacional especialista en Neurorrehabilitación en el Hospital Casaverde.
El primero ha hablado a los asistentes sobre el abordaje farmacológico en el tratamiento de la ELA, acercándoles nuevos tratamientos que se comienzan a utilizar y repasando diferentes terapias farmacológicas para los distintos síntomas que se pueden presentar
La segunda se ha centrado en el fomento de la autonomía personal, refiriéndose a las técnicas de ahorro energético, la superación de las barreras arquitectónicas y el amplio abanico de productos de apoyo que existen para pacientes con enfermedad neuromuscular.
Este último aspecto ha generado un intenso debate entre los pacientes, interesados en las mejoras que la tecnología puede aportar en su día a día. En este sentido, se ha puesto sobre la mesa la importancia de realizar colaboraciones en terapia ocupacional con las universidades.
En una segunda mesa, titulada “Vivencias y retos”, se ha dado voz a los pacientes y cuidadores, contando para ello con la neumóloga Elia Gómez como moderadora.
Rosa Poveda, esposa de afectado y catedrática de instituto de enseñanza secundaria, ha relatado en la charla “Mirando hacia adelante” su propia experiencia como familiar de un paciente con ELA. Ha ofrecido una mirada diferente para afrontar la enfermedad, viviendo el día a día y disfrutando en lo posible de cada etapa.
Por su parte, José Mª Caruana, afectado de ELA, ha presentado su reto “21.617 KM. de lucha contra la ELA”, que le llevó el año pasado a realizar en bicicleta estática este gran recorrido, con el fin de dar visibilidad a la enfermedad e incidir en los beneficios que ha aportado en su caso la realización de ejercicio físico diario.
La presidenta de la Asociación Valenciana de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA-CV), Nieves García, ha sido la encargada de clausurar la jornada, y ha reiterado su apoyo y continuidad de la colaboración entre ambas entidades. Precisamente, gracias a esta cooperación, se ha habilitado en el Hospital un punto de orientación e información para los pacientes con enfermedad motoneurona-ELA y sus familias, disponible el primer jueves de cada mes.