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La IX Jornada de ELA abordó las novedades de la Ley ELA, los recursos de apoyo y las estrategias para favorecer la autonomía de las personas afectadas
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La Unidad de ELA del hospital coordina la atención de distintas especialidades para ofrecer un seguimiento integral y adaptado a las necesidades de cada paciente
El Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant celebró el pasado 18 de junio la IX Jornada de ELA, un encuentro dirigido a pacientes, familiares y cuidadores que sirvió para abordar los principales retos asistenciales, sociales y legales relacionados con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), así como para compartir experiencias y recursos de apoyo.
La jornada, organizada por la Unidad de ELA del hospital en colaboración con ADELA-Comunidad Valenciana, se desarrolló bajo el lema “ELA: Derechos y Realidades”, coordinada y centrada en las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
La especialista en Medicina Física y Rehabilitación del hospital, Nuria Fernández explicó que estas jornadas nacieron con el objetivo de acercar información práctica y actualizada a pacientes y cuidadores. “Inicialmente está destinada fundamentalmente a pacientes, cuidadores y familiares, aunque también tiene un componente de sensibilización y concienciación social”, señaló.
El programa abordó cuestiones de especial actualidad como la aplicación de la Ley ELA y las novedades relacionadas con el reconocimiento del grado de dependencia 3+. Asimismo, se analizaron los recursos disponibles en materia de rehabilitación y terapia ocupacional, así como las ayudas técnicas y sistemas de comunicación que favorecen la autonomía de las personas afectadas.
Entre los temas tratados también se incluyeron los apoyos sociales y asistenciales que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. En este sentido, la jornada contó con la participación de profesionales de distintas disciplinas sanitarias y sociales, además de representantes de ADELA-CV y de la Fundación Ambulancia del Deseo.
Atención coordinada y multidisciplinar
La jornada sirvió también para dar visibilidad al trabajo que desarrolla la Unidad de ELA del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant, integrada por profesionales de Neurología, Neumología, Neurofisiología, Nutrición, Farmacia, Rehabilitación, Fisioterapia, Trabajo Social y Enfermería.
Según explicó Nuria Fernández, el equipo celebra reuniones periódicas para revisar la evolución de los pacientes y coordinar su atención. Además, “se procura concentrar el mayor número posible de consultas en una misma jornada para evitar desplazamientos innecesarios y facilitar el seguimiento de personas que, en muchos casos, presentan importantes limitaciones funcionales”, ha señalado.
Uno de los momentos más destacados del encuentro fue el espacio dedicado a testimonios y redes de apoyo, en el que familiares, asociaciones y entidades colaboradoras compartieron experiencias y recursos de acompañamiento.
Más allá de las ponencias, la jornada incluyó espacios de participación para que pacientes y cuidadores pudieran plantear dudas e inquietudes. Fernández destacó que estos encuentros permiten generar debates muy enriquecedores y conocer de primera mano las necesidades de quienes conviven con la enfermedad.
La celebración de esta novena edición consolida una iniciativa que busca complementar la atención sanitaria con información, apoyo y espacios de encuentro, y refuerza el acompañamiento a las personas con ELA y a sus familias durante todo el proceso de la enfermedad.