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Los afectados recibirán información sobre las ayudas y opciones terapéuticas para que puedan tomar decisiones libres y consecuentes en el proceso de su enfermedad
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Un trasplantado bipulmonar y un médico oftalmólogo afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica darán sus testimonios personales
El Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant celebra el jueves 20 de junio la VII jornada de la Unidad Integral Motoneurona-ELA, con motivo del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que se conmemora el 21 de junio. En esta edición el lema es ‘Autonomía del paciente y compartiendo vidas’.
La enfermera gestora de casos hospitalaria, Mar Luri, ha indicado, que lo que se pretende “es potenciar que los pacientes estén en el centro del proceso de su enfermedad, facilitándoles la información precisa para poder tomar decisiones que les afectan diariamente a ellos y a su entorno”.
La jornada se ha estructurado en torno a tres mesas de debate. En la primera de ellas, moderada por José Isidro Buades, Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) de consultas de Neurología del Hospital Sant Joan, se tratará el tema de los recursos sociales disponibles para los afectados.
“Como trabajadores sociales, informamos a los pacientes y sus familias de las ayudas que tienen a su disposición y agilizamos al máximo la tramitación de la documentación para temas como la dependencia una vez que está diagnosticada la enfermedad”, ha indicado Susana Muñoz, trabajadora social integrante de la unidad Motoneurona-ELA.
En esta misma mesa, la residente de Neumología Anays del Valle explicará el póster presentado en el congreso de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Asimismo, intervendrá también la trabajadora social de ADELA-CV, Andrea Galvañ.
Por otra parte, la segunda mesa titulada ‘Autonomía del paciente y donación’, va a estar moderada por Verónica Amat, subdirectora de Enfermería del Hospital Sant Joan d’Alacant. En este apartado, la enfermera comunitaria y vicepresidenta del Comité de Bioética del departamento de salud Alicante-Sant Joan d’Alacant, María José Auria, centrará su intervención en el principio de autonomía del paciente y las voluntades anticipadas.
“Es necesaria la difusión del documento de las voluntades anticipadas, y dar a conocer que su registro permite saber, cómo se quiere vivir y como se quiere morir, sabiendo que ese documento puede revocarse y cambiar en cualquier momento”, ha apuntado la enfermera gestora de casos.
En este sentido, una de las decisiones en estas voluntades es la donación de órganos, tema que será tratado por dos coordinadores de trasplantes, Miriam Ruiz y Miguel Ángel Fernández, médica y supervisora de UCI del Hospital de Sant Joan, respectivamente.
Asimismo, la tercera de las mesas, ‘Aire y volar sin alas’, moderada por Silvia Pizones, enfermera comunitaria del Centro de Salud Santa Faz, contará con el testimonio de dos pacientes. En primer lugar, expondrá su experiencia como trasplantado bipulmonar el director de hotel Francisco Javier Luri.
Por otro lado, dará su testimonio, como médico oftalmólogo y afectado de ELA, Carlos Laria, quien ha ido adaptando su actividad laboral según ha evolucionado su enfermedad.
Finalmente, la clausura de la jornada correrá a cargo de la subdirectora médica del Hospital de Sant Joan, Norma Iranzo, quien presentará el premio a la mejor comunicación en estrategia, otorgada al trabajo multidisciplinar del Comité Motoneurona-ELA, en el congreso de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de Salud). Asimismo, se otorgará un reconocimiento a Nieves García, expresidenta de ADELA CV, autora de la frase ‘Tengo ELA y quiero vivir con ella, no sobrevivir’; y a Rosa Poveda, viuda de Antonio Escolano, afectado de ELA y dibujante de cómic autor de las ilustraciones de la presentación.
La jornada, que se celebra el 20 de junio a partir de las 11 horas, está abierta a la asistencia de cualquier persona interesada. Quienes no puedan asistir podrán verla en directo en el canal de YouTube del departamento: https://www.youtube.com/@saludsantjoan.
