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La iniciativa aborda la sobrecarga emocional, las necesidades de apoyo y los recursos disponibles para quienes acompañan a personas con esta enfermedad.
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El departamento cuenta con un modelo multidisciplinar que coordina la atención sanitaria y social de pacientes y familias.
El Servicio de Neumología del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant ha celebrado una jornada dirigida específicamente a las personas cuidadoras de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de proporcionar información, apoyo y recursos para afrontar las necesidades que surgen durante la evolución de esta enfermedad neurodegenerativa.
La actividad, celebrada en colaboración con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y la empresa de terapias respiratorias domiciliarias Linde Médica, nace de la experiencia de los profesionales que atienden a estos pacientes y de la necesidad de prestar una atención integral que incluya también a quienes asumen su cuidado diario.
La neumóloga del Hospital Sant Joan d’Alacant, Violeta Esteban, explicó ha explicado que, aunque las consultas suelen centrarse en el paciente, “la progresiva dependencia que genera la enfermedad puede suponer una importante sobrecarga para los cuidadores, que también necesitan espacios donde resolver dudas, compartir experiencias y recibir apoyo”.
La jornada se estructuró en diferentes sesiones dedicadas a cuestiones asistenciales, sociales y emocionales, relacionadas con el cuidado de personas con ELA. La primera de ellas abordó el papel de la enfermera gestora de casos, una figura clave en la coordinación de la atención sanitaria y que facilita el acompañamiento de pacientes y familias a lo largo de la evolución de la enfermedad.
En este sentido, los profesionales destacaron el funcionamiento del modelo multidisciplinar desarrollado en el departamento de salud, que permite coordinar en una misma visita la atención de distintas especialidades como Neurología, Neumología, Nutrición o Rehabilitación. Este sistema contribuye a reducir desplazamientos y facilitar el acceso a los recursos asistenciales.
Otro de los ejes centrales del encuentro fue el abordaje del denominado síndrome de sobrecarga del cuidador o burnout, una situación frecuente entre quienes atienden durante largos periodos a personas con enfermedades neurodegenerativas.
Durante un taller práctico de carácter psicológico se analizaron estrategias para afrontar el estrés, la incertidumbre y el impacto emocional que puede generar la evolución de la enfermedad, así como la importancia de preservar espacios de autocuidado.
Por su parte, representantes de Linde Médica ofrecieron información sobre los tratamientos respiratorios domiciliarios y resolvieron dudas relacionadas con el uso de respiradores, asistentes mecánicos para la tos, aspiradores de secreciones y otros dispositivos que forman parte habitual del manejo de muchos pacientes con ELA.
La jornada concluyó con un espacio de participación abierto para que los asistentes pudieran plantear preguntas, compartir experiencias y trasladar propuestas de mejora sobre la atención recibida.
Atención integral y trabajo coordinado
El Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant cuenta desde hace años con un modelo de atención multidisciplinar para pacientes con ELA basado en la coordinación entre diferentes especialidades y servicios.
Para ello, el departamento dispone de un comité específico que reúne periódicamente a profesionales de Neurología, Neumología, Enfermería Gestora de Casos, Trabajo Social, Farmacia y Hospitalización a Domicilio, entre otros, con el fin de analizar casos complejos y coordinar las actuaciones necesarias para cada paciente.
Según ha señalado Violeta Esteban, este trabajo conjunto permite adaptar la atención a las necesidades cambiantes de las personas afectadas y de sus familias, facilitando tanto el acceso a tratamientos especializados como la planificación de cuidados y la toma de decisiones a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Con iniciativas como esta jornada, el Hospital Sant Joan d’Alacant refuerza su compromiso con una atención integral de la ELA que contempla no solo las necesidades clínicas de los pacientes, sino también el bienestar físico y emocional de quienes les acompañan y cuidan cada día.