Se trata de un encuentro dirigido a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familiares y cuidadores en el que se tratarán temas para ayudarles a convivir con la enfermedad
La jornada ha sido organizada por el Departamento de Salud de Sant Joan y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) de la Comunidad Valenciana
El Departamento de Salud Alicante-Sant Joan d’Alacant va a acoger el próximo 17 de junio la quinta edición de la Jornada de la Unidad de Motoneurona/ELA, un encuentro destinado a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familiares y cuidadores que la organización sanitaria alicantina lleva celebrando desde 2017. El acto tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant entre las 12 y las 13:30 horas, es de entrada libre hasta completar aforo y no precisa de inscripción previa.
El objetivo de la jornada, que el Departamento de Salud de Sant Joan organiza junto a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) de la Comunidad Valenciana, es tratar temas que sirvan de ayuda tanto a los pacientes como a sus cuidadores para entender y convivir mejor con la enfermedad. El encuentro será inaugurado por la gerente del Departamento, la Dra. Beatriz Massa.
Una de las ponencias versará sobre las pruebas de neurofisiología que se realizan a los pacientes con el objetivo de establecer un diagnóstico, de tal manera que sepan por qué se les hace y para qué sirve.
En otra se tratará la terapia ocupacional, un servicio que ha introducido adELA para ayudar a los pacientes y sus cuidadores en el hogar. La ponencia la llevará a cabo la terapeuta ocupacional de adELA Silvia Martínez, quien explicará el tipo de ayuda del que pueden disponer estas personas en sus domicilios, como técnicas de alimentación o movilidad, todas ellas encaminadas a facilitar la vida tanto a los enfermos como a las personas que los tienen a su cargo.
La asociación adELA también va a aprovechar el encuentro para hablar del cuidado continuado y la sobrecarga que puede llegar a tener el cuidador al atender constantemente al paciente, e informará a los asistentes de que disponen de un servicio, denominado ‘Respiro familiar’ por el que pueden solicitar que les envíen a una cuidadora social para que se quede a cargo del enfermo por unas horas, tiempo que pueden aprovechar para descansar.
Por último, la jornada también va a contar con el testimonio y experiencias de pacientes de ELA y sus cuidadores.
Los organizadores de la jornada explican que se trata de un espacio en el que pacientes y cuidadores no sólo acuden para escuchar, sino que también pueden hacer preguntas, expresarse y transmitir sus miedos, motivo por el que invitan a todo aquel que quiera a acercarse al encuentro y recuerdan que es de acceso libre y gratuito.
Asimismo, los pacientes de ELA con más experiencia comparten sus vivencias con las personas que llevan menos tiempo padeciendo la enfermedad y responden a sus preguntas y dudas. El encuentro también sirve, subrayan, para tumbar prejuicios y normalizar la situación de estas personas, que pueden seguir haciendo muchas cosas, como acudir a eventos de este tipo, a pesar de su enfermedad.